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渐冻症妈妈21年经历分享

作者：小葫芦不系小糊涂更新时间：2026-04-09 15:12:32

重活一世的凌霄，成为了单亲爸爸。带着五岁的女儿凌曦曦在魔都生活，生活的重担几乎压垮了他。但麻绳专挑细处断！女儿两岁时确诊渐冻症，不到半年病入膏肓。轮椅上的曦曦，半边身子不能动弹，她像是一朵即将枯萎的小花，迈入生命的终点。“粑粑，我好痛苦……”每天忍受快要窒息的痛楚，眼睁睁看着死亡一步步吞噬向自己，年仅5岁的曦曦在日记本上写下。“粑粑，求求你，杀了我吧。”看到女儿的日记，凌霄泪如雨下。面对高昂的药品，还有无药可医的绝症，凌霄做出了一个惊人的决定。他决定亲自挽救女儿的性命！以一个普通人的身份，凌霄开始研读渐冻症，脑神经相关领域的医学知识。一个月内啃了1000多篇论文，上千本医学书籍。从无到有搭建无菌实验室，研究治疗药物，和死神搏斗！终于！在凌霄的苦心钻研下，成功自制药用化合物，经过一段时间的治疗，曦曦的身体，似乎有所好转！正当凌霄大喜，准备进一步给女儿治疗时。凌霄无证行医，非法制药的消息曝光，引发当局重视，网络更是骂声一片。“他不配当一个父亲！”“居然给自己女儿胡乱用药？他就不怕发生意外吗？”舆论发酵，记者采访，渐渐掀开了一个惊人的真相！无数网友泪目了。 女儿确诊得了渐冻症对吗 渐冻女孩 渐冻症患者的子女得病有多高 渐冻症nu9 小葫芦不系小糊涂